Paraíba tem especialização pioneira em Doenças Raras


Curso de pós-graduação do UNIESP Centro Universitário supre demanda na Paraíba e capacita profissionais de saúde. Pós-graduação em Doenças Raras, é pioneira na Paraíba pela Uniesp. Divulgação O Centro Universitário UNIESP, que neste ano chega aos 25 anos em solo paraibano, desde sua instalação, vem realizando um trabalho amplo, focado no aluno, em todas as áreas de conhecimento. O Curso de Especialização em Doenças Raras é um exemplo desse avanço. Segundo a coordenadora, professora Jeane Odete Freire dos Santos Cavalcanti, refletir constantemente sobre o que significa a palavra doença e ainda mais acompanhada do termo rara, é muito importante. “Dessa forma, a inquietação de muitos profissionais que atuam nessa área, foi o grande ponto de partida para o planejamento de oferta da Especialização em Doenças Raras do Centro Universitário UNIESP. Para ela, neste contexto, preparar profissionais da área de saúde para atuar na identificação e encaminhamento ao diagnóstico das doenças raras, contribui com o direcionamento e atendimento adequado e correto aos pacientes raros, oferecendo um tratamento individualizado e atento a melhora da qualidade de vida. “É importante salientar que somos a primeira turma de Especialista na área. Uma vez que a UNIESP é a primeira IES a ofertar este curso a nível de especialização”, pontua, Jeane Odete Freire dos Santos Cavalcanti. “A especialização em doenças raras veio a agregar um ganho a população e principalmente as mães que tem crianças com “ doença raras” eu sei muito bem o que é isso pois tenho um filho com “ Síndrome de Tourete “ que se enquadra pelo Ministério da Saúde como tal. Nós mães sabendo que hoje temos especialistas na área nos sentimos muito confortáveis, e o mais importante atendimento e acolhimento pelo SUS”, comentou a diretora de Atenção à Saúde de João Pessoa, Aline Grisi, formanda da 1ª turma da pós do UNIESP. Nossa reportagem conversou com a professora Jeane Odete Freire dos Santos Cavalcanti e traz em detalhes esse trabalho que vem sendo feito no UNIESP, sua importância que abraça o coletivo de um modo geral. Repórter – O Curso Especialização em Doenças Raras – que é uma pós do UNIESP, nos parece bem valioso, não é? Jeane Odete – No ano de 2014, o Ministério da Saúde (MS) publicou a Portaria nº 199, que instituiu a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. Dentre os vários os objetivos desta portaria temos: Garantir às pessoas com doenças raras acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis, conforme a necessidade; Qualificar a atenção às pessoas com doenças raras. Repórter – Então, o valor dessa pós vai muito a além… Jeane Odete – Sim, o valor desta Pós é para além da aquisição de conhecimentos específicos em uma determinada área do conhecimento e a obtenção de um título. É na verdade a apropriação e disseminação de conhecimentos numa área muito significativa para população que que trabalha com pacientes acometidos por adoecimentos categorizados como “Raros” justamente por que são casos que acontecem em poucas pessoas diante do universo da população do mundo, esses pacientes e familiares necessitam de atendimento e acolhimento. Também é considerável a importância para os profissionais da área da saúde que necessitam de conhecimento para a conseguir compreender os casos raros, para que possam orientar e encaminhar de forma adequada seus atendimentos. Repórter – O que vocês mais discutem nas grades dessa especialização? Jeane Odete – A matriz curricular da nossa Especialização é composta por 16 módulos, com uma duração de 8 meses, com aulas quinzenais, de forma que abordamos componentes curriculares que abordam os seguintes temas: Doenças Raras de origem genética , Doenças Raras de origem não genética, Políticas Públicas voltadas para Doenças Raras no Brasil, Bioética : aspectos éticos e legais nas Doenças Raras, Biossegurança dos profissionais e cuidadores, Regulação, Assistência Multiprofissional e Cuidados Integrais aos portadores de Doenças Raras e Familiares, Terapias Integrativas e complementares para portadores de doenças raras, Espiritualidade e Saúde, Gestão e Gerenciamento, Linhas de Cuidados e manejo terapêutico, Atenção Básica no Cuidado com o portador de Doenças Raras . Além de todos esses módulos ainda ofertamos a presença de profissionais de extrema importantes científica e profissional do mercado profissional. Assim, durante a nossa primeira turma, além de profissionais aqui da nossa cidade, tivemos a participação de professores de Cidades com Rio de Janeiro, Santa Catarina, Blumenau e etc. Isso tudo com o intuito de trazer a melhor qualificação possível nessa área. Repórter – Quanto tempo tem o curso e qual é o perfil dos alunos? Jeane Odete – A primeira turma teve início em junho de 2022 e formou a primeira turma agora em março do corrente ano. Inclusive fizemos no último dia 7 de junho a solenidade de entrega simbólica dos certificados da ´pós-graduação em doenças raras e o lançamento de dois livros. O perfil dos alunos está refletido nos mais variados profissionais, graduados em cursos da área de saúde e áreas afins, A Especialização em doenças raras é multidisciplinar, visto ser necessário capacitar profissionais em várias áreas para o atendimento aos pacientes e familiares. Repórter – O curso prepara profissionais da área de saúde que irão trabalhar com qual segmento? Jeane Odete – Nos mais variados seguimentos do campo da saúde, contudo, em João Pessoa já temos o Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras, uma grande conquista para o nosso município, onde a Prefeitura Municipal dá o suporte para o cumprimento das estratégias dispostas na Política nacional de atenção integral a Pessoas com doenças Raras. Também temos informações sobre a futura construção do Hospital específico para esse publico raro, além do grande crescimento das especialidades clinicas que fazem o atendimento em rede privada. O campo acadêmico também se apresenta como uma possibilidade de crescimento nessa área, visto ser necessário acrescentar nas estruturas curriculares dos cursos de saúde, disciplinas voltadas para o público raro‟. Repórter – Sabemos que são inúmeras doenças raras, poderia falar sobre isso? Jeane Odete – Segunda as diretrizes da Pessoa com Doença Rara “As doenças raras são caracterizadas por diversos sinais e sintomas, os quais variam não somente de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. No Brasil, seguimos atualmente a definição de doença rara de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS): “Doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos”. Na União Europeia, por exemplo, estima-se que aproximadamente 24 a 36 milhões de pessoas têm doenças raras. No Brasil, há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras”. O panorama da situação das doenças Raras segundo o Ministério da Saúde a Política Nacional de atenção integral a pessoa com doença Rara: há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas; 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades; para 95% não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação; estimam-se 5 casos para cada 10 mil pessoas; para chegar ao diagnóstico, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes; a maioria é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade; 3% tem tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas; 75% ocorrem em crianças e jovens; 2% tem tratamento com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença. Repórter – Qual o mercado de trabalho atualmente para esses profissionais? Jeane Odete – Também temos informações sobre a futura construção do Hospital específico para esse público raro, além do grande crescimento das especialidades clínicas que fazem o atendimento em rede privada. O campo acadêmico também se apresenta como uma possibilidade de crescimento nessa área, visto ser necessário acrescentar nas estruturas curriculares dos cursos de saúde, disciplinas voltadas para o público raro‟. Assim, entendemos a necessidade de habilitação profissional específica para atuação nessa área e possivelmente a chegada de concurso público para esta área. Repórter – Já foi publicada uma coletânea de artigos escritos pela primeira turma. Poderia nos falar desses tópicos, temas? Jeane Odete – Verdade, estimulamos o trabalho científico e a possibilidade de em todas as ações gerar conhecimento. Dessa forma, já é parte do nosso projeto pedagógico a produção de um capítulo de livro como atividade de trabalho de conclusão de curso. Publicamos no dia 07 de junho o Livro “ Compartilhando saberes científicos sobre Doenças Raras” na biblioteca virtual do UNIESP, no qual onde tivemos aproximadamente 33 capítulos, todos voltados para os conhecimentos adquiridos no curso e ainda tivemos a participação de profissionais renomados na área. Repórter – Esse trabalho também é focado na produção cientifica. Vamos falar sobre isso? Jeane Odete – Impacto do serviço de referência para o atendimento a pacientes com Doenças Raras, Atuação da equipe interdisciplinar ao cuidado do paciente com epidermólise bolhosa: revisão integrativa, Síndrome PFAPA, Tratamento da asma grave e a importância do diagnóstico precoce: uma revisão de literatura dentre outros títulos compõe os artigos a produção científica dessa turma. Isso mostra o quanto estamos voltados a estimular a pesquisa científica e a produzir material para que possa servir de material de referencias para novos estudos. Repórter – Qual é satisfação de trabalhar na coordenação desse curso tão importante, pioneiro – para a saúde de muitos? Jeane Odete – Como profissional da área da saúde que já atua há 24 anos no ensino superior, é um privilégio adentrar nesse campo de atuação, primeiro porque penso que saúde, educação e cultura é um tripé para nos fortalecer enquanto cidadãos, também poder propiciar de forma direta ou indireta a melhora na qualidade de vidas das pessoas que estão envolvidas em condições de adoecimentos raros me fazer sentir como nossa missão e levar conhecimento é real e necessária. Repórter – Na verdade, vocês fazem parte de um grupo seleto, abrangente e de muito conhecimento no UNIESP… Jeane Odete – Claro, muito nos orgulha e saber que fazemos parte de grupo seleto de profissionais que está em busca de crescimento pessoal e profissional. E ainda temos no UNIESP, através da gestão das professora Érika Marques ( reitora do UNIESP) e da professora Iany Barros, (pró-reitora) o apoio e todo o suporte de poder desejar e realizar sonhos como esse. Repórter – E vamos pra frente, né? Jeane Odete – Sim, nossos especialistas formados nessa pós, fizeram lindos depoimentos sobre essa grande conquista. Agora o maior desejo é seguir com esse trabalho, estamos com as matrículas abertas para a segunda turma que terá início em 12 de agosto e muitos frutos saíra desse grande e nobre projeto. Arthur Souto, coordenador geral da pós-graduação UNIESP, está nos dando suporte para que a nossa próxima turma seja aconteça com o mesmo brilho e conquista. Assim vamos em frente! Quem é Jeane Odete? Coordenadora do Curso de Especialização de Doenças Raras, Coordenadora do Curso de Educação Física do UNIESP, Graduada em Educação Física – UFPB, Mestre e doutoranda em Espiritualidade em Saúde pelo Programa de Ciências da Religiões da UFPB.
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