{"id":38163,"date":"2023-10-10T15:42:07","date_gmt":"2023-10-10T18:42:07","guid":{"rendered":"https:\/\/g1.globo.com\/pb\/paraiba\/especial-publicitario\/sociedad-ens-pb\/uniesp-25-anos\/noticia\/2023\/10\/10\/paraiba-tem-especializacao-pioneira-em-doencas-raras.ghtml"},"modified":"2023-10-10T15:42:07","modified_gmt":"2023-10-10T18:42:07","slug":"paraiba-tem-especializacao-pioneira-em-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindaopcpb.org.br\/index.php\/2023\/10\/10\/paraiba-tem-especializacao-pioneira-em-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Para\u00edba tem especializa\u00e7\u00e3o pioneira em Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"
Curso de p\u00f3s-gradua\u00e7\u00e3o do UNIESP Centro Universit\u00e1rio supre demanda na Para\u00edba e capacita profissionais de sa\u00fade. P\u00f3s-gradua\u00e7\u00e3o em Doen\u00e7as Raras, \u00e9 pioneira na Para\u00edba pela Uniesp.\nDivulga\u00e7\u00e3o\nO Centro Universit\u00e1rio UNIESP, que neste ano chega aos 25 anos em solo paraibano, desde sua instala\u00e7\u00e3o, vem realizando um trabalho amplo, focado no aluno, em todas as \u00e1reas de conhecimento. O Curso de Especializa\u00e7\u00e3o em Doen\u00e7as Raras \u00e9 um exemplo desse avan\u00e7o. \nSegundo a coordenadora, professora Jeane Odete Freire dos Santos Cavalcanti, refletir constantemente sobre o que significa a palavra doen\u00e7a e ainda mais acompanhada do termo rara, \u00e9 muito importante. \u201cDessa forma, a inquieta\u00e7\u00e3o de muitos profissionais que atuam nessa \u00e1rea, foi o grande ponto de partida para o planejamento de oferta da Especializa\u00e7\u00e3o em Doen\u00e7as Raras do Centro Universit\u00e1rio UNIESP.\nPara ela, neste contexto, preparar profissionais da \u00e1rea de sa\u00fade para atuar na identifica\u00e7\u00e3o e encaminhamento ao diagn\u00f3stico das doen\u00e7as raras, contribui com o direcionamento e atendimento adequado e correto aos pacientes raros, oferecendo um tratamento individualizado e atento a melhora da qualidade de vida. \n\u201c\u00c9 importante salientar que somos a primeira turma de Especialista na \u00e1rea. Uma vez que a UNIESP \u00e9 a primeira IES a ofertar este curso a n\u00edvel de especializa\u00e7\u00e3o\u201d, pontua, Jeane Odete Freire dos Santos Cavalcanti. \n\u201cA especializa\u00e7\u00e3o em doen\u00e7as raras veio a agregar um ganho a popula\u00e7\u00e3o e principalmente as m\u00e3es que tem crian\u00e7as com \u201c doen\u00e7a raras\u201d eu sei muito bem o que \u00e9 isso pois tenho um filho com \u201c S\u00edndrome de Tourete \u201c que se enquadra pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade como tal. N\u00f3s m\u00e3es sabendo que hoje temos especialistas na \u00e1rea nos sentimos muito confort\u00e1veis, e o mais importante atendimento e acolhimento pelo SUS\u201d, comentou a diretora de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Sa\u00fade de Jo\u00e3o Pessoa, Aline Grisi, formanda da 1\u00aa turma da p\u00f3s do UNIESP.\nNossa reportagem conversou com a professora Jeane Odete Freire dos Santos Cavalcanti e traz em detalhes esse trabalho que vem sendo feito no UNIESP, sua import\u00e2ncia que abra\u00e7a o coletivo de um modo geral. \nRep\u00f3rter \u2013 O Curso Especializa\u00e7\u00e3o em Doen\u00e7as Raras \u2013 que \u00e9 uma p\u00f3s do UNIESP, nos parece bem valioso, n\u00e3o \u00e9? \nJeane Odete \u2013 No ano de 2014, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade (MS) publicou a Portaria n\u00ba 199, que instituiu a Pol\u00edtica de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras no SUS. Dentre os v\u00e1rios os objetivos desta portaria temos: \nGarantir \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras acesso aos meios diagn\u00f3sticos e terap\u00eauticos dispon\u00edveis, conforme a necessidade;\nQualificar a aten\u00e7\u00e3o \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras.\nRep\u00f3rter \u2013 Ent\u00e3o, o valor dessa p\u00f3s vai muito a al\u00e9m\u2026 \nJeane Odete \u2013 Sim, o valor desta P\u00f3s \u00e9 para al\u00e9m da aquisi\u00e7\u00e3o de conhecimentos espec\u00edficos em uma determinada \u00e1rea do conhecimento e a obten\u00e7\u00e3o de um t\u00edtulo. \u00c9 na verdade a apropria\u00e7\u00e3o e dissemina\u00e7\u00e3o de conhecimentos numa \u00e1rea muito significativa para popula\u00e7\u00e3o que que trabalha com pacientes acometidos por adoecimentos categorizados como \u201cRaros\u201d justamente por que s\u00e3o casos que acontecem em poucas pessoas diante do universo da popula\u00e7\u00e3o do mundo, esses pacientes e familiares necessitam de atendimento e acolhimento. \nTamb\u00e9m \u00e9 consider\u00e1vel a import\u00e2ncia para os profissionais da \u00e1rea da sa\u00fade que necessitam de conhecimento para a conseguir compreender os casos raros, para que possam orientar e encaminhar de forma adequada seus atendimentos. \nRep\u00f3rter \u2013 O que voc\u00eas mais discutem nas grades dessa especializa\u00e7\u00e3o? \nJeane Odete \u2013 A matriz curricular da nossa Especializa\u00e7\u00e3o \u00e9 composta por 16 m\u00f3dulos, com uma dura\u00e7\u00e3o de 8 meses, com aulas quinzenais, de forma que abordamos componentes curriculares que abordam os seguintes temas: Doen\u00e7as Raras de origem gen\u00e9tica , Doen\u00e7as Raras de origem n\u00e3o gen\u00e9tica, Pol\u00edticas P\u00fablicas voltadas para Doen\u00e7as Raras no Brasil, Bio\u00e9tica : aspectos \u00e9ticos e legais nas Doen\u00e7as Raras, Biosseguran\u00e7a dos profissionais e cuidadores, Regula\u00e7\u00e3o, Assist\u00eancia Multiprofissional e Cuidados Integrais aos portadores de Doen\u00e7as Raras e Familiares, Terapias Integrativas e complementares para portadores de doen\u00e7as raras, Espiritualidade e Sa\u00fade, Gest\u00e3o e Gerenciamento, Linhas de Cuidados e manejo terap\u00eautico, Aten\u00e7\u00e3o B\u00e1sica no Cuidado com o portador de Doen\u00e7as Raras . Al\u00e9m de todos esses m\u00f3dulos ainda ofertamos a presen\u00e7a de profissionais de extrema importantes cient\u00edfica e profissional do mercado profissional. Assim, durante a nossa primeira turma, al\u00e9m de profissionais aqui da nossa cidade, tivemos a participa\u00e7\u00e3o de professores de Cidades com Rio de Janeiro, Santa Catarina, Blumenau e etc. Isso tudo com o intuito de trazer a melhor qualifica\u00e7\u00e3o poss\u00edvel nessa \u00e1rea. \nRep\u00f3rter \u2013 Quanto tempo tem o curso e qual \u00e9 o perfil dos alunos? \nJeane Odete \u2013 A primeira turma teve in\u00edcio em junho de 2022 e formou a primeira turma agora em mar\u00e7o do corrente ano. Inclusive fizemos no \u00faltimo dia 7 de junho a solenidade de entrega simb\u00f3lica dos certificados da \u00b4p\u00f3s-gradua\u00e7\u00e3o em doen\u00e7as raras e o lan\u00e7amento de dois livros. O perfil dos alunos est\u00e1 refletido nos mais variados profissionais, graduados em cursos da \u00e1rea de sa\u00fade e \u00e1reas afins, A Especializa\u00e7\u00e3o em doen\u00e7as raras \u00e9 multidisciplinar, visto ser necess\u00e1rio capacitar profissionais em v\u00e1rias \u00e1reas para o atendimento aos pacientes e familiares.\nRep\u00f3rter \u2013 O curso prepara profissionais da \u00e1rea de sa\u00fade que ir\u00e3o trabalhar com qual segmento?\nJeane Odete \u2013 Nos mais variados seguimentos do campo da sa\u00fade, contudo, em Jo\u00e3o Pessoa j\u00e1 temos o Centro de Refer\u00eancia Multiprofissional em Doen\u00e7as Raras, uma grande conquista para o nosso munic\u00edpio, onde a Prefeitura Municipal d\u00e1 o suporte para o cumprimento das estrat\u00e9gias dispostas na Pol\u00edtica nacional de aten\u00e7\u00e3o integral a Pessoas com doen\u00e7as Raras. Tamb\u00e9m temos informa\u00e7\u00f5es sobre a futura constru\u00e7\u00e3o do Hospital espec\u00edfico para esse publico raro, al\u00e9m do grande crescimento das especialidades clinicas que fazem o atendimento em rede privada.\nO campo acad\u00eamico tamb\u00e9m se apresenta como uma possibilidade de crescimento nessa \u00e1rea, visto ser necess\u00e1rio acrescentar nas estruturas curriculares dos cursos de sa\u00fade, disciplinas voltadas para o p\u00fablico raro\u201f. \nRep\u00f3rter \u2013 Sabemos que s\u00e3o in\u00fameras doen\u00e7as raras, poderia falar sobre isso? \nJeane Odete \u2013 Segunda as diretrizes da Pessoa com Doen\u00e7a Rara \u201cAs doen\u00e7as raras s\u00e3o caracterizadas por diversos sinais e sintomas, os quais variam n\u00e3o somente de doen\u00e7a para doen\u00e7a, mas tamb\u00e9m de pessoa para pessoa. No Brasil, seguimos atualmente a defini\u00e7\u00e3o de doen\u00e7a rara de acordo com a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade (OMS): \u201cDoen\u00e7a que afeta at\u00e9 65 pessoas em cada 100 mil indiv\u00edduos\u201d. Na Uni\u00e3o Europeia, por exemplo, estima-se que aproximadamente 24 a 36 milh\u00f5es de pessoas t\u00eam doen\u00e7as raras. No Brasil, h\u00e1 estimados 13 milh\u00f5es de pessoas com doen\u00e7as raras\u201d. \nO panorama da situa\u00e7\u00e3o das doen\u00e7as Raras segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade a Pol\u00edtica Nacional de aten\u00e7\u00e3o integral a pessoa com doen\u00e7a Rara: h\u00e1 cerca de 7 mil doen\u00e7as raras descritas, sendo 80% de origem gen\u00e9tica e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas; 13 milh\u00f5es de brasileiros vivem com essas enfermidades; para 95% n\u00e3o h\u00e1 tratamento, restando somente os cuidados paliativos e servi\u00e7os de reabilita\u00e7\u00e3o; estimam-se 5 casos para cada 10 mil pessoas; para chegar ao diagn\u00f3stico, um paciente chega a consultar at\u00e9 10 m\u00e9dicos diferentes; a maioria \u00e9 diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade; 3% tem tratamento cir\u00fargico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas; 75% ocorrem em crian\u00e7as e jovens; 2% tem tratamento com medicamentos \u00f3rf\u00e3os (medicamentos que, por raz\u00f5es econ\u00f4micas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progress\u00e3o da doen\u00e7a. \nRep\u00f3rter \u2013 Qual o mercado de trabalho atualmente para esses profissionais? \nJeane Odete \u2013 Tamb\u00e9m temos informa\u00e7\u00f5es sobre a futura constru\u00e7\u00e3o do Hospital espec\u00edfico para esse p\u00fablico raro, al\u00e9m do grande crescimento das especialidades cl\u00ednicas que fazem o atendimento em rede privada.\nO campo acad\u00eamico tamb\u00e9m se apresenta como uma possibilidade de crescimento nessa \u00e1rea, visto ser necess\u00e1rio acrescentar nas estruturas curriculares dos cursos de sa\u00fade, disciplinas voltadas para o p\u00fablico raro\u201f.\nAssim, entendemos a necessidade de habilita\u00e7\u00e3o profissional espec\u00edfica para atua\u00e7\u00e3o nessa \u00e1rea e possivelmente a chegada de concurso p\u00fablico para esta \u00e1rea.\nRep\u00f3rter \u2013 J\u00e1 foi publicada uma colet\u00e2nea de artigos escritos pela primeira turma. Poderia nos falar desses t\u00f3picos, temas? \nJeane Odete \u2013 Verdade, estimulamos o trabalho cient\u00edfico e a possibilidade de em todas as a\u00e7\u00f5es gerar conhecimento. Dessa forma, j\u00e1 \u00e9 parte do nosso projeto pedag\u00f3gico a produ\u00e7\u00e3o de um cap\u00edtulo de livro como atividade de trabalho de conclus\u00e3o de curso. Publicamos no dia 07 de junho o Livro \u201c Compartilhando saberes cient\u00edficos sobre Doen\u00e7as Raras\u201d na biblioteca virtual do UNIESP, no qual onde tivemos aproximadamente 33 cap\u00edtulos, todos voltados para os conhecimentos adquiridos no curso e ainda tivemos a participa\u00e7\u00e3o de profissionais renomados na \u00e1rea. \nRep\u00f3rter \u2013 Esse trabalho tamb\u00e9m \u00e9 focado na produ\u00e7\u00e3o cientifica. Vamos falar sobre isso?\nJeane Odete \u2013 Impacto do servi\u00e7o de refer\u00eancia para o atendimento a pacientes com Doen\u00e7as Raras, Atua\u00e7\u00e3o da equipe interdisciplinar ao cuidado do paciente com epiderm\u00f3lise bolhosa: revis\u00e3o integrativa, S\u00edndrome PFAPA, Tratamento da asma grave e a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce: uma revis\u00e3o de literatura dentre outros t\u00edtulos comp\u00f5e os artigos a produ\u00e7\u00e3o cient\u00edfica dessa turma. Isso mostra o quanto estamos voltados a estimular a pesquisa cient\u00edfica e a produzir material para que possa servir de material de referencias para novos estudos. \nRep\u00f3rter \u2013 Qual \u00e9 satisfa\u00e7\u00e3o de trabalhar na coordena\u00e7\u00e3o desse curso t\u00e3o importante, pioneiro \u2013 para a sa\u00fade de muitos?\nJeane Odete \u2013 Como profissional da \u00e1rea da sa\u00fade que j\u00e1 atua h\u00e1 24 anos no ensino superior, \u00e9 um privil\u00e9gio adentrar nesse campo de atua\u00e7\u00e3o, primeiro porque penso que sa\u00fade, educa\u00e7\u00e3o e cultura \u00e9 um trip\u00e9 para nos fortalecer enquanto cidad\u00e3os, tamb\u00e9m poder propiciar de forma direta ou indireta a melhora na qualidade de vidas das pessoas que est\u00e3o envolvidas em condi\u00e7\u00f5es de adoecimentos raros me fazer sentir como nossa miss\u00e3o e levar conhecimento \u00e9 real e necess\u00e1ria. \nRep\u00f3rter \u2013 Na verdade, voc\u00eas fazem parte de um grupo seleto, abrangente e de muito conhecimento no UNIESP\u2026 \nJeane Odete \u2013 Claro, muito nos orgulha e saber que fazemos parte de grupo seleto de profissionais que est\u00e1 em busca de crescimento pessoal e profissional. E ainda temos no UNIESP, atrav\u00e9s da gest\u00e3o das professora \u00c9rika Marques ( reitora do UNIESP) e da professora Iany Barros, (pr\u00f3-reitora) o apoio e todo o suporte de poder desejar e realizar sonhos como esse.\nRep\u00f3rter \u2013 E vamos pra frente, n\u00e9?\nJeane Odete \u2013 Sim, nossos especialistas formados nessa p\u00f3s, fizeram lindos depoimentos sobre essa grande conquista. Agora o maior desejo \u00e9 seguir com esse trabalho, estamos com as matr\u00edculas abertas para a segunda turma que ter\u00e1 in\u00edcio em 12 de agosto e muitos frutos sa\u00edra desse grande e nobre projeto. Arthur Souto, coordenador geral da p\u00f3s-gradua\u00e7\u00e3o UNIESP, est\u00e1 nos dando suporte para que a nossa pr\u00f3xima turma seja aconte\u00e7a com o mesmo brilho e conquista. Assim vamos em frente! \nQuem \u00e9 Jeane Odete? \nCoordenadora do Curso de Especializa\u00e7\u00e3o de Doen\u00e7as Raras, Coordenadora do Curso de Educa\u00e7\u00e3o F\u00edsica do UNIESP, Graduada em Educa\u00e7\u00e3o F\u00edsica \u2013 UFPB, Mestre e doutoranda em Espiritualidade em Sa\u00fade pelo Programa de Ci\u00eancias da Religi\u00f5es da UFPB. ","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Curso de p\u00f3s-gradua\u00e7\u00e3o do UNIESP Centro Universit\u00e1rio supre demanda na Para\u00edba e capacita profissionais de sa\u00fade. P\u00f3s-gradua\u00e7\u00e3o em Doen\u00e7as Raras, \u00e9 pioneira na Para\u00edba pela Uniesp.
\nDivulga\u00e7\u00e3o
\nO Centro Universit\u00e1rio UNIESP, que neste ano chega a…<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"advgb_blocks_editor_width":"","advgb_blocks_columns_visual_guide":"","footnotes":""},"categories":[34],"tags":[35],"class_list":["post-38163","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-g1","tag-g1"],"author_meta":{"display_name":"g1 > Para\u00edba","author_link":"https:\/\/sindaopcpb.org.br\/author\/g1-paraiba\/"},"featured_img":null,"coauthors":[],"tax_additional":{"categories":{"linked":["G1<\/a>"],"unlinked":["G1<\/span>"]},"tags":{"linked":["g1<\/a>"],"unlinked":["g1<\/span>"]}},"comment_count":"0","relative_dates":{"created":"Publicado 3 anos atr\u00e1s","modified":"Atualizado 3 anos atr\u00e1s"},"absolute_dates":{"created":"Publicado em 10 de outubro de 2023","modified":"Atualizado em 10 de outubro de 2023"},"absolute_dates_time":{"created":"Publicado em 10 de outubro de 2023 15:42","modified":"Atualizado em 10 de outubro de 2023 15:42"},"featured_img_caption":"","series_order":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sindaopcpb.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/38163","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sindaopcpb.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sindaopcpb.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sindaopcpb.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sindaopcpb.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38163"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/sindaopcpb.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/38163\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38164,"href":"https:\/\/sindaopcpb.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/38163\/revisions\/38164"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sindaopcpb.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38163"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sindaopcpb.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=38163"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sindaopcpb.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=38163"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}