{"id":19565,"date":"2023-06-05T10:06:04","date_gmt":"2023-06-05T13:06:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.infomoney.com.br\/?p=2152830"},"modified":"2023-06-05T10:06:04","modified_gmt":"2023-06-05T13:06:04","slug":"sancionada-lei-que-institui-semana-para-informacao-sobre-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindaopcpb.org.br\/index.php\/2023\/06\/05\/sancionada-lei-que-institui-semana-para-informacao-sobre-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Sancionada lei que institui semana para informa\u00e7\u00e3o sobre doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/p>\n

O presidente Luiz In\u00e1cio Lula da Silva sancionou a Lei 14.593, de 2023, que institui a Semana Nacional da Informa\u00e7\u00e3o, Capacita\u00e7\u00e3o e Pesquisa sobre Doen\u00e7as Raras e altera a denomina\u00e7\u00e3o do Dia Nacional de Doen\u00e7as Raras. A norma foi publicada na edi\u00e7\u00e3o do Di\u00e1rio Oficial da Uni\u00e3o desta segunda-feira (5).<\/p>\n

O texto teve origem no Projeto de Lei (PL) 1.491\/2022, do senador Rom\u00e1rio (PL-RJ). A vota\u00e7\u00e3o final ocorreu na Comiss\u00e3o de Educa\u00e7\u00e3o, Cultura e Esporte (CE) em abril. A norma alterou a Lei 13.693, de 2018, para instituir o nome da data como Dia Nacional da Informa\u00e7\u00e3o, Capacita\u00e7\u00e3o e Pesquisa sobre Doen\u00e7as Raras e instituir essa semana nacional como a \u00faltima de cada m\u00eas de fevereiro \u2014 justamente a semana que engloba o dia nacional.<\/p>\n

A proposta teve a senadora Daniella Ribeiro (PSD-PB) como relatora.<\/p>\n

Doen\u00e7as raras\u00a0<\/strong><\/h2>\n

Segundo a defini\u00e7\u00e3o da Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), \u00e9 rara a doen\u00e7a que afeta 65 em cada 100 mil habitantes. Em geral, s\u00e3o doen\u00e7as cr\u00f4nicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e\/ou fatais. A grande maioria delas \u00e9 de origem gen\u00e9tica (80%), mas tamb\u00e9m podem ser causadas por doen\u00e7as degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncol\u00f3gicas.<\/p>\n

Entre as doen\u00e7as raras mais conhecidas est\u00e3o: esclerose m\u00faltipla, hemofilia, autismo, tireoidite autoimune, hipopituitarismo, dem\u00eancia vascular, encefalite, fibrose c\u00edstica, hiperidrose, osteog\u00eanese imperfeita, hipotireiodismo cong\u00eanito e hiperplasia adrenal cong\u00eanita.<\/p>\n

As sequelas causadas pelas doen\u00e7as raras s\u00e3o respons\u00e1veis pelo surgimento de cerca de 30% das defici\u00eancias (que podem ser f\u00edsicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou m\u00faltiplas, a depender de cada patologia).<\/p>\n

As doen\u00e7as raras s\u00e3o a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil. Estima-se que cerca de 13 milh\u00f5es de brasileiros possuem alguma doen\u00e7a rara.<\/p>\n

The post Sancionada lei que institui semana para informa\u00e7\u00e3o sobre doen\u00e7as raras<\/a> appeared first on InfoMoney<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\"\"Segundo a defini\u00e7\u00e3o da OMS, esse tipo de enfermidade costuma afetar 65 em cada 100 mil habitantes<\/p>\n

The post Sancionada lei que institui semana para informa\u00e7\u00e3o sobre doen\u00e7as raras<\/a> appeared first on InfoMoney<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"author":47,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"advgb_blocks_editor_width":"","advgb_blocks_columns_visual_guide":"","footnotes":""},"categories":[359,346,34,47,90],"tags":[35],"class_list":["post-19565","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-congresso-nacional","category-diario-oficial-da-uniao","category-g1","category-politica","category-saude","tag-g1"],"author_meta":{"display_name":"luispereira","author_link":"https:\/\/sindaopcpb.org.br\/author\/luispereira\/"},"featured_img":null,"coauthors":[],"tax_additional":{"categories":{"linked":["Congresso Nacional<\/a>","Di\u00e1rio Oficial da uni\u00e3o<\/a>","G1<\/a>","POLITICA<\/a>","Sa\u00fade<\/a>"],"unlinked":["Congresso Nacional<\/span>","Di\u00e1rio Oficial da uni\u00e3o<\/span>","G1<\/span>","POLITICA<\/span>","Sa\u00fade<\/span>"]},"tags":{"linked":["g1<\/a>"],"unlinked":["g1<\/span>"]}},"comment_count":"0","relative_dates":{"created":"Publicado 3 anos atr\u00e1s","modified":"Atualizado 3 anos atr\u00e1s"},"absolute_dates":{"created":"Publicado em 5 de junho de 2023","modified":"Atualizado em 5 de junho de 2023"},"absolute_dates_time":{"created":"Publicado em 5 de junho de 2023 10:06","modified":"Atualizado em 5 de junho de 2023 10:06"},"featured_img_caption":"","series_order":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sindaopcpb.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19565","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sindaopcpb.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sindaopcpb.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sindaopcpb.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/47"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sindaopcpb.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19565"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/sindaopcpb.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19565\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19566,"href":"https:\/\/sindaopcpb.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19565\/revisions\/19566"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sindaopcpb.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19565"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sindaopcpb.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19565"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sindaopcpb.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19565"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}