{"id":15799,"date":"2023-05-10T09:11:01","date_gmt":"2023-05-10T12:11:01","guid":{"rendered":"https:\/\/g1.globo.com\/pb\/paraiba\/noticia\/2023\/05\/10\/mulheres-criam-grupo-de-apoio-para-pessoas-com-lupus-e-possivel-uma-vida-normal.ghtml"},"modified":"2023-05-10T09:11:01","modified_gmt":"2023-05-10T12:11:01","slug":"mulheres-criam-grupo-de-apoio-para-pessoas-com-lupus-e-possivel-uma-vida-normal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindaopcpb.org.br\/index.php\/2023\/05\/10\/mulheres-criam-grupo-de-apoio-para-pessoas-com-lupus-e-possivel-uma-vida-normal\/","title":{"rendered":"Mulheres criam grupo de apoio para pessoas com l\u00fapus; \u2018\u00e9 poss\u00edvel uma vida normal’"},"content":{"rendered":"
L\u00fapus \u00e9 uma doen\u00e7a inflamat\u00f3ria cr\u00f4nica e autoimune, que n\u00e3o tem cura. Nesta quarta-feira (10), \u00e9 celebrado o dia mundial da conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a. Maria Ana, Simone Ten\u00f3rio e Estelina Felizardo lutam contra o preconceito da sociedade sobre o l\u00fapus\nReprodu\u00e7\u00e3o\/TV Cabo Branco\nO l\u00fapus ainda \u00e9 um tabu na sociedade. A doen\u00e7a inflamat\u00f3ria cr\u00f4nica \u00e9 de car\u00e1ter autoimune, ou seja, o pr\u00f3prio sistema imunol\u00f3gico da pessoa ataca tecidos saud\u00e1veis do pr\u00f3prio corpo. Em casos mais graves, a doen\u00e7a pode matar. Como forma de ajudar pessoas diagnosticadas com a doen\u00e7a, mulheres criaram um grupo de apoio em Jo\u00e3o Pessoa Mais de 70 pessoas j\u00e1 fazem parte. Nesta quarta (10), \u00e9 celebrado o Dia Mundial do L\u00fapus, que busca a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a.\nO grupo '\u00c1guias da Para\u00edba' foi criado por tr\u00eas mulheres: a aposentada Simone Ten\u00f3rio, a bi\u00f3loga Maria Ana e o dona de casa Estelina Felizardo. As tr\u00eas contaram como passaram a conviver com o problema e tamb\u00e9m as hist\u00f3rias de luta contra a discrimina\u00e7\u00e3o. \nDiagnosticada com a doen\u00e7a h\u00e1 16 anos, Maria Ana conta que o problema agravou uma outra enfermidade, a do cora\u00e7\u00e3o, e a deixou dependente de um suporte de oxig\u00eanio. Por conta disso, foi preciso mudar a rotina, as prioridades, mas sem perder a busca pela qualidade de vida.\u00a0\n\u201cQuando o meu l\u00fapus est\u00e1 fora de atividade, \u00e9 poss\u00edvel que eu fa\u00e7a minhas caminhadas, que eu tenha uma atividade f\u00edsica, porque isso d\u00e1 qualidade de vida. \u00c9 poss\u00edvel (conviver) sim. Toda e qualquer pessoa com a doen\u00e7a, pode viver uma vida \u2018normal\u2019\u201d, ressaltou.\u00a0\nOutro aspecto destacado pela bi\u00f3loga \u00e9 de que os primeiros cuidados para quem tem l\u00fapus devem ser \u00e0 n\u00edvel pessoal, ou seja, se preocupar com o pr\u00f3prio bem-estar f\u00edsico e mental. \u201cO primeiro cuidado parte de voc\u00ea mesmo. A l\u00fapica [pessoa com l\u00fapus] tem que ser autora de sua hist\u00f3ria. O m\u00e9dico lhe d\u00e1 as m\u00e3os, mas n\u00e3o resolve os problemas. A fam\u00edlia e o m\u00e9dico est\u00e3o para dar apoio\u201d, conta.\u00a0\nMaria Ana, Simone Ten\u00f3rio e Estelina Felizardo foram entrevistadas pela TV Cabo Branco\nReprodu\u00e7\u00e3o\/TV Cabo Branco\nJ\u00e1 a dona de casa Estelina, h\u00e1 4 anos diagnosticada com o l\u00fapus, explicou que durante esse per\u00edodo teve que abrir m\u00e3o de alguns sonhos e de um projeto de vida espec\u00edfico, pelo menos momentaneamente, que era de ser m\u00e3e.\u00a0\nTr\u00eas mulheres contam como enfrentam as dificuldades e o preconceito convivendo com o L\u00fapus\n\u201cEu tinha sonhos e o l\u00fapus veio como um divisor de \u00e1guas. Me tirou de um projeto de vida que eu tinha h\u00e1 muito tempo. Colocou outros sonhos, mas o mais importante ele me tirou. Eu quero ter filhos, mas eu tenho que primeiro colocar a doen\u00e7a em remiss\u00e3o (controle total da doen\u00e7a)\u201d, desabafou.\u00a0\nLuta contra o preconceito\u00a0\nAl\u00e9m dos problemas em si causados pela pr\u00f3pria doen\u00e7a, as pessoas que t\u00eam l\u00fapus tamb\u00e9m lidam com o preconceito, devido alguns dos sintomas do problema cr\u00f4nico e autoimune.\u00a0 Como o \u2018rash cut\u00e2neo\u2019, um tipo de vermelhid\u00e3o na face em forma de borboleta sobre as bochechas e a ponta do nariz, les\u00f5es na pele e tamb\u00e9m a queda de cabelo, que podem ser uma barreira na socializa\u00e7\u00e3o de pessoas com a doen\u00e7a.\n\u201cL\u00fapus n\u00e3o \u00e9 uma diabetes, que todo ano tem campanha, que todo mundo fala. N\u00e3o \u00e9 uma hipertens\u00e3o. O l\u00fapus \u00e9 desconhecido, ent\u00e3o muita gente acha que pega (transmiss\u00edvel). Eu era careca, diziam que era porque eu tinha Aids, que eu usava droga, tudo isso eu passei\u201d, relatou a aposentada Simone Ten\u00f3rio.\u00a0\nCom ajuda da fam\u00edlia,\u00a0 ela conseguiu colocar os cuidados consigo mesma como prioridade e buscou superar a discrimina\u00e7\u00e3o. \u201cChegou um momento que minha fam\u00edlia disse que eu n\u00e3o tinha que provar nada, que eu teria que buscar sa\u00fade e dignidade\u201d.\u00a0\nVisibilidade e cobran\u00e7a de pol\u00edticas p\u00fablicas \nO grupo '\u00c1guias da Para\u00edba' foi criado para trazer visibilidade sobre as lutas de quem tem l\u00fapus e cobrar pol\u00edticas p\u00fablicas para essas pessoas. \n\u201cUm grupo quando surge, como o \u00c1guias da Para\u00edba, n\u00e3o surge porque \u00e9 pra ser mais um. Surge para dar as m\u00e3os com tantos outros que existem para que as pol\u00edticas p\u00fablicas que s\u00e3o fechadas para n\u00f3s sejam abertas, para que sejamos ouvidas\u201d, destacou.\u00a0\nEntenda o l\u00fapus\nComo uma doen\u00e7a inflamat\u00f3ria autoimune, que pode afetar m\u00faltiplos \u00f3rg\u00e3os e tecidos, como pele, articula\u00e7\u00f5es, rins e c\u00e9rebro, o l\u00fapus n\u00e3o tem cura e se n\u00e3o tratada adequadamente, pode matar. De acordo com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, dentre as mais de 80 doen\u00e7as autoimunes conhecidas atualmente, o l\u00fapus \u00e9 uma das mais graves e importantes.\nPor ser autoimune, o l\u00fapus faz com que o sistema imunol\u00f3gico da pessoa ataca tecidos saud\u00e1veis do pr\u00f3prio corpo, por engano.\u00a0\nSintomas do l\u00fapus e sinais de alerta\nOs sintomas podem variar, mas \u00e9 comum que o paciente apresente cansa\u00e7o, febre baixa, emagrecimento e perda de apetite. Tamb\u00e9m pode haver incha\u00e7o dos g\u00e2nglios.\nA doen\u00e7a provoca uma inflama\u00e7\u00e3o nos vasos sangu\u00edneos, e como eles est\u00e3o por toda parte do corpo, pode disseminar para qualquer lugar do organismo, tendo consequ\u00eancias mais s\u00e9rias quando atinge os rins e o sistema neurol\u00f3gico.\nS\u00c3O SINAIS DE ALERTA:\ndor articular\ncansa\u00e7o desproporcional e sem explica\u00e7\u00e3o\nmanchas na pele\nqueda de cabelo (porque o fol\u00edculo fica inflamado)\ndor para respirar, parece uma dor muscular, mas n\u00e3o vai embora\nfebre\nTipos de l\u00fapus\nTamb\u00e9m segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, o l\u00fapus pode se manifestar de quatro principais maneiras diferentes em cada individuo. Cada uma dessas formas t\u00eam causas distintas. Veja abaixo.\nL\u00fapus Discoide:\u00a0esse tipo de l\u00fapus fica limitado \u00e0 pele da pessoa. Pode ser identificado com o surgimento de les\u00f5es avermelhadas com tamanhos, formatos e colora\u00e7\u00f5es espec\u00edficas na pele, especialmente no rosto, na nuca e\/ou no coro cabeludo.\nL\u00fapus Sist\u00eamico: esse tipo de l\u00fapus \u00e9 o mais comum e pode ser leve ou grave, conforme cada situa\u00e7\u00e3o. Nessa forma da doen\u00e7a, a inflama\u00e7\u00e3o acontece em todo o organismo da pessoa, o que compromete v\u00e1rios \u00f3rg\u00e3os ou sistemas, al\u00e9m da pele, como rins, cora\u00e7\u00e3o, pulm\u00f5es, sangue e articula\u00e7\u00f5es.\u00a0Algumas pessoas que t\u00eam o l\u00fapus discoide podem, eventualmente, evoluir para o l\u00fapus sist\u00eamico.\nL\u00fapus induzido por drogas:\u00a0essa forma do l\u00fapus tamb\u00e9m \u00e9 comum e acontece porque subst\u00e2ncia de algumas drogas e\/ou medicamentos podem provocar inflama\u00e7\u00e3o com sintomas parecidos com o l\u00fapus sist\u00eamico. No entanto, a doen\u00e7a, nesse caso, tende a desaparecer assim que o uso da subst\u00e2ncia terminar.\nL\u00fapus neonatal:\u00a0esse tipo de l\u00fapus \u00e9 bastante raro e afeta filhos rec\u00e9m-nascidos de mulheres que t\u00eam l\u00fapus. Normalmente, ao nascer, a crian\u00e7a pode ter erup\u00e7\u00f5es na pele, problemas no f\u00edgado ou baixa contagem de c\u00e9lulas sangu\u00edneas, mas esses sintomas tendem a desaparecer naturalmente ap\u00f3s alguns meses.\nComo alerta o minist\u00e9rio, alguns beb\u00eas diagnosticados com l\u00fapus neonatal podem desenvolver problemas card\u00edacos graves. No entanto, devido o avan\u00e7o da ci\u00eancia, com testes e exames, os m\u00e9dicos podem identificar as m\u00e3es em risco e tamb\u00e9m fazer o tratamento adequado antes ou depois do nascimento da crian\u00e7a.\nFatores de risco\nO l\u00fapus n\u00e3o \u00e9 uma doen\u00e7a que tenha fatores de risco pr\u00e9-determinados, mas o problema \u00e9 mais comum em mulheres do que homens, conforme o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. Al\u00e9m disso, a maior parte dos diagn\u00f3sticos pela doen\u00e7a acontece entre os 15 e os 40 anos de idade.\nAl\u00e9m disso, o \u00a0l\u00fapus \u00e9 mais comum em pessoas afro-americanas, hisp\u00e2nicas e asi\u00e1ticas. Al\u00e9m disso, a incid\u00eancia do l\u00fapus chega a ser tr\u00eas a quatro vezes maior em mulheres negras do que em mulheres brancas.\nTratamento\nAs formas de tratamento contra a doen\u00e7a, que s\u00e3o diferentes em cada caso, tem um car\u00e1ter paliativo, ou seja, com objetivo de controlar os sintomas, melhorando a qualidade de vida das pessoas, j\u00e1 que n\u00e3o existe cura para o problema at\u00e9 o presente momento.\nO l\u00fapus leve pode ser tratado com acompanhamento m\u00e9dico e o uso de anti-inflamat\u00f3rios n\u00e3o esteroides para artrite e pleurisia, protetor solar para as les\u00f5es de pele, corticoide t\u00f3pico para pequenas les\u00f5es na pele, al\u00e9m do uso da droga antimal\u00e1rica (hidroxicloroquina).\nPara os casos mais graves, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade fala sobre uma alta dosagem de corticoides ou medicamentos para diminuir a resposta do sistema imunol\u00f3gico do corpo (imunossupressores) e drogas citot\u00f3xicas (drogas que bloqueiam o crescimento celular), quando n\u00e3o houver melhora com corticoides ou quando os sintomas piorarem depois de interromper o uso.\nUm acompanhamento m\u00e9dico \u00e9 essencial em qualquer caso, j\u00e1 que os medicamentos utilizados podem gerar efeitos colaterais graves.\nV\u00eddeos mais assistidos do g1 Para\u00edba ","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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