Mulheres criam grupo de apoio para pessoas com lúpus; ‘é possível uma vida normal’

Lúpus é uma doença inflamatória crônica e autoimune, que não tem cura. Nesta quarta-feira (10), é celebrado o dia mundial da conscientização sobre a doença. Maria Ana, Simone Tenório e Estelina Felizardo lutam contra o preconceito da sociedade sobre o lúpus Reprodução/TV Cabo Branco O lúpus ainda é um tabu na sociedade. A doença inflamatória crônica é de caráter autoimune, ou seja, o próprio sistema imunológico da pessoa ataca tecidos saudáveis do próprio corpo. Em casos mais graves, a doença pode matar. Como forma de ajudar pessoas diagnosticadas com a doença, mulheres criaram um grupo de apoio em João Pessoa Mais de 70 pessoas já fazem parte. Nesta quarta (10), é celebrado o Dia Mundial do Lúpus, que busca a conscientização sobre a doença. O grupo 'Águias da Paraíba' foi criado por três mulheres: a aposentada Simone Tenório, a bióloga Maria Ana e o dona de casa Estelina Felizardo. As três contaram como passaram a conviver com o problema e também as histórias de luta contra a discriminação. Diagnosticada com a doença há 16 anos, Maria Ana conta que o problema agravou uma outra enfermidade, a do coração, e a deixou dependente de um suporte de oxigênio. Por conta disso, foi preciso mudar a rotina, as prioridades, mas sem perder a busca pela qualidade de vida.  “Quando o meu lúpus está fora de atividade, é possível que eu faça minhas caminhadas, que eu tenha uma atividade física, porque isso dá qualidade de vida. É possível (conviver) sim. Toda e qualquer pessoa com a doença, pode viver uma vida ‘normal’”, ressaltou.  Outro aspecto destacado pela bióloga é de que os primeiros cuidados para quem tem lúpus devem ser à nível pessoal, ou seja, se preocupar com o próprio bem-estar físico e mental. “O primeiro cuidado parte de você mesmo. A lúpica [pessoa com lúpus] tem que ser autora de sua história. O médico lhe dá as mãos, mas não resolve os problemas. A família e o médico estão para dar apoio”, conta.  Maria Ana, Simone Tenório e Estelina Felizardo foram entrevistadas pela TV Cabo Branco Reprodução/TV Cabo Branco Já a dona de casa Estelina, há 4 anos diagnosticada com o lúpus, explicou que durante esse período teve que abrir mão de alguns sonhos e de um projeto de vida específico, pelo menos momentaneamente, que era de ser mãe.  Três mulheres contam como enfrentam as dificuldades e o preconceito convivendo com o Lúpus “Eu tinha sonhos e o lúpus veio como um divisor de águas. Me tirou de um projeto de vida que eu tinha há muito tempo. Colocou outros sonhos, mas o mais importante ele me tirou. Eu quero ter filhos, mas eu tenho que primeiro colocar a doença em remissão (controle total da doença)”, desabafou.  Luta contra o preconceito  Além dos problemas em si causados pela própria doença, as pessoas que têm lúpus também lidam com o preconceito, devido alguns dos sintomas do problema crônico e autoimune.  Como o ‘rash cutâneo’, um tipo de vermelhidão na face em forma de borboleta sobre as bochechas e a ponta do nariz, lesões na pele e também a queda de cabelo, que podem ser uma barreira na socialização de pessoas com a doença. “Lúpus não é uma diabetes, que todo ano tem campanha, que todo mundo fala. Não é uma hipertensão. O lúpus é desconhecido, então muita gente acha que pega (transmissível). Eu era careca, diziam que era porque eu tinha Aids, que eu usava droga, tudo isso eu passei”, relatou a aposentada Simone Tenório.  Com ajuda da família,  ela conseguiu colocar os cuidados consigo mesma como prioridade e buscou superar a discriminação. “Chegou um momento que minha família disse que eu não tinha que provar nada, que eu teria que buscar saúde e dignidade”.  Visibilidade e cobrança de políticas públicas O grupo 'Águias da Paraíba' foi criado para trazer visibilidade sobre as lutas de quem tem lúpus e cobrar políticas públicas para essas pessoas. “Um grupo quando surge, como o Águias da Paraíba, não surge porque é pra ser mais um. Surge para dar as mãos com tantos outros que existem para que as políticas públicas que são fechadas para nós sejam abertas, para que sejamos ouvidas”, destacou.  Entenda o lúpus Como uma doença inflamatória autoimune, que pode afetar múltiplos órgãos e tecidos, como pele, articulações, rins e cérebro, o lúpus não tem cura e se não tratada adequadamente, pode matar. De acordo com o Ministério da Saúde, dentre as mais de 80 doenças autoimunes conhecidas atualmente, o lúpus é uma das mais graves e importantes. Por ser autoimune, o lúpus faz com que o sistema imunológico da pessoa ataca tecidos saudáveis do próprio corpo, por engano.  Sintomas do lúpus e sinais de alerta Os sintomas podem variar, mas é comum que o paciente apresente cansaço, febre baixa, emagrecimento e perda de apetite. Também pode haver inchaço dos gânglios. A doença provoca uma inflamação nos vasos sanguíneos, e como eles estão por toda parte do corpo, pode disseminar para qualquer lugar do organismo, tendo consequências mais sérias quando atinge os rins e o sistema neurológico. SÃO SINAIS DE ALERTA: dor articular cansaço desproporcional e sem explicação manchas na pele queda de cabelo (porque o folículo fica inflamado) dor para respirar, parece uma dor muscular, mas não vai embora febre Tipos de lúpus Também segundo o Ministério da Saúde, o lúpus pode se manifestar de quatro principais maneiras diferentes em cada individuo. Cada uma dessas formas têm causas distintas. Veja abaixo. Lúpus Discoide: esse tipo de lúpus fica limitado à pele da pessoa. Pode ser identificado com o surgimento de lesões avermelhadas com tamanhos, formatos e colorações específicas na pele, especialmente no rosto, na nuca e/ou no coro cabeludo. Lúpus Sistêmico: esse tipo de lúpus é o mais comum e pode ser leve ou grave, conforme cada situação. Nessa forma da doença, a inflamação acontece em todo o organismo da pessoa, o que compromete vários órgãos ou sistemas, além da pele, como rins, coração, pulmões, sangue e articulações. Algumas pessoas que têm o lúpus discoide podem, eventualmente, evoluir para o lúpus sistêmico. Lúpus induzido por drogas: essa forma do lúpus também é comum e acontece porque substância de algumas drogas e/ou medicamentos podem provocar inflamação com sintomas parecidos com o lúpus sistêmico. No entanto, a doença, nesse caso, tende a desaparecer assim que o uso da substância terminar. Lúpus neonatal: esse tipo de lúpus é bastante raro e afeta filhos recém-nascidos de mulheres que têm lúpus. Normalmente, ao nascer, a criança pode ter erupções na pele, problemas no fígado ou baixa contagem de células sanguíneas, mas esses sintomas tendem a desaparecer naturalmente após alguns meses. Como alerta o ministério, alguns bebês diagnosticados com lúpus neonatal podem desenvolver problemas cardíacos graves. No entanto, devido o avanço da ciência, com testes e exames, os médicos podem identificar as mães em risco e também fazer o tratamento adequado antes ou depois do nascimento da criança. Fatores de risco O lúpus não é uma doença que tenha fatores de risco pré-determinados, mas o problema é mais comum em mulheres do que homens, conforme o Ministério da Saúde. Além disso, a maior parte dos diagnósticos pela doença acontece entre os 15 e os 40 anos de idade. Além disso, o  lúpus é mais comum em pessoas afro-americanas, hispânicas e asiáticas. Além disso, a incidência do lúpus chega a ser três a quatro vezes maior em mulheres negras do que em mulheres brancas. Tratamento As formas de tratamento contra a doença, que são diferentes em cada caso, tem um caráter paliativo, ou seja, com objetivo de controlar os sintomas, melhorando a qualidade de vida das pessoas, já que não existe cura para o problema até o presente momento. O lúpus leve pode ser tratado com acompanhamento médico e o uso de anti-inflamatórios não esteroides para artrite e pleurisia, protetor solar para as lesões de pele, corticoide tópico para pequenas lesões na pele, além do uso da droga antimalárica (hidroxicloroquina). Para os casos mais graves, o Ministério da Saúde fala sobre uma alta dosagem de corticoides ou medicamentos para diminuir a resposta do sistema imunológico do corpo (imunossupressores) e drogas citotóxicas (drogas que bloqueiam o crescimento celular), quando não houver melhora com corticoides ou quando os sintomas piorarem depois de interromper o uso. Um acompanhamento médico é essencial em qualquer caso, já que os medicamentos utilizados podem gerar efeitos colaterais graves. Vídeos mais assistidos do g1 Paraíba